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Día Internacional de Gaucher (IGD) 2019

02:05:00

Oct 1, 2019 06:35 PM

El Proyecto Pide un Deseo México, como miembro fundador de la alianza de organizaciones de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, les invita cordialmente a este primer seminario web para pacientes y familiares con la enfermedad de Gaucher.
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Speakers

Diana Paulina Peña Aragón
Directora de AcceSalud @Proyecto Pide un Deseo México & FEMEXER
Diana Paulina Peña Aragón fue diagnosticada con la enfermedad de Gaucher cuando tenía 4 años, pero no comenzó el tratamiento sino hasta los 11 años, por lo que tuvo algunos síntomas irreversibles. Desde que era una niña, ha compartido su testimonio de vida en diferentes etapas, y desde entonces se ha relacionado con organizaciones sin fines de lucro. Estudió psicología y se especializó en psicología positiva y psicología de la salud. Su trabajo de tesis es un programa de información, orientación y apoyo psicológico para pacientes con enfermedades raras y sus familias llamado "AcceSalud". Es la directora de este programa en FEMEXER (Federación Mexicana de Enfermedades Raras) y la psicóloga principal del Proyecto Pide un Deseo México, la organización de enfermedades de almacenamiento lisosomal en México. También es improvisadora y amante de los perros.
Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez
Jefe de la Clínica de Enfermedades por Depósito Lisosomal y Otras Raras @Instituto Nacional de Pediatría
Pediatra experto en Medicina Interna. Investigador de los institutos nacionales de salud. Académico titular de la Academia Mexicana de Pediatría. Jefe de la Clínica de Enfermedades Lisosomales, Raras y Otras Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría. Certificador nacional de enfermedades por depósito lisosomal del CNPSS. Profesor de posgrado de Pediatría Médica y de Medicina Interna Pediátrica. Profesor titular de la UNAM y profesor titular de pregrado de Pediatría del Instituto Politécnico Nacional. Diplomado del Consejo Mexicano de Certificación en Pediatría. Expresidente de la Asociación Médica del Instituto Nacional de Pediatría, A.C., de la Asociación Mexicana de Pediatría y del Consejo Mexicano de Certificación en Pediatría, A.C. Exdirector médico de la Asociación Gaucher México, A.C.